Show your Rare

La vedete l’Atassia di Friedreich?
No?
Guardate meglio.

Ancora niente?
Beh, non mi sorprende, le malattie rare non sempre si vedono. Molte persone nemmeno le conoscono, perfino alcuni medici e gli stessi pazienti ne imparano i nomi astrusi solo al momento della diagnosi. Però ci sono e ti condizionano la vita.
Ti mangiano energia, possibilità, anni.
Ti divorano da dentro, portandosi via a poco a poco pezzetti di te, comprese le speranze. Perché in attesa di una cura, di qualcosa che fermi la Belva, troppo spesso si sopravvive, male, senza più vivere.
Oggi è il 12esimo Rare Disease Day.

Il suo motto è: ‘Fai vedere la tua Rara, Facci vedere la cura!’

Cura.
Lontana, vicina?
Comunque richiede tempo.
Tempo che io, e ogni altro malato raro, non abbiamo.
Non sono tipo da sopravvivere nell’attesa, e nemmeno permetto alla Belva di condizionare la mia vita più di quanto non faccia già. Molti anni fa l’ho guardata in faccia e le ho promesso che le avrei reso il più difficile possibile strapparmi ogni singolo brandello di me, e a questo mi attengo.
In più c’è qualcosa che la Belva non può e non toccherà mai i sogni.

Può piagare le speranze, ridurti così ai minimi termini da non riuscire a muovere nemmeno più un muscolo a meno di dolori atroci e una spossatezza divorante, ma i sogni rimangono, sopravvivono a tutto.
I Sogni se ne fottono se sei troppo stanca, dolorante, spaventata, sconfitta.
I Sogni ti martellano, ti tengono sveglia, ti ossessionano e… ti fanno battere il cuore.

No, non è la Belva che mi manda in tachicardia (sebbene lo faccia spesso e volentieri), e nemmeno l’Amore, che essendo un gran colpo di fortuna, da me ancora latita.
Sono i Sogni che hanno il volto dei libri che ho scritto, dei cosplay che continuo a fare anche in carrozzina, del prossimo film che voglio vedere al cinema, del prossimo paese da visitare, della prossima nuova esperienza da fare, a spingermi a scendere in campo.
A vivere e, perfino, a fare anche stupide foto sexy se mi va.

Fatti sotto Atassia di Friedreich!
Io sono sul campo di battaglia da più di vent’anni, ci resterò senza mai indietreggiare di un passo e, comunque vada, mi sarò guadagnata il Valhalla!

4 Commenti

  1. Avatar

    sei una persona incredibile, sono davvero lieto di cominciare a conoscerti!

    Rispondi
    • Avatar

      Grazie, anche se il senso del post non verte sulla mia avvenenza personale.

      Rispondi

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