Questione di percezione

Che percezione date di voi agli altri? Ve lo siete mai chiesto?
Non credo, e non lo farei nemmeno io se non fossero anni che mi sento ripetere: ‘Davvero sei disabile? Dalle foto non sembra!’

Ovvio, non è che nelle foto ho addosso il bollino ‘disabile al 100%’ stile banana Chiquita! Ma, anche se in  uno scatto sto in piedi per quei 4 secondi utili, non significa che fuori dall’inquadratura non ci sia chi mi sorregge fino all’ultimo, mi aiuta a posizionarmi, ed è pronto a riacchiapparmi al volo al primo barcollio.

Questo modo di ragionare in cui ‘se una cosa non si vede allora non c’è’ o, peggio, ‘non è poi così grave’ è figlio di una concezione della disabilità legata al pietismo, all’abbrutimento personale, alla spettacolarizzazione del dolore, in una parola: è abilismo.

Se pubblico foto sexy, o di vecchi cosplay in cui la carrozzina ancora non c’era, parte il: ‘Quando sei diventata disabile? Cos’è successo? Sei così bella che non sembra affatto, e poi sorridi!’

Qualcuno mi spiega perché per essere riconosciuta disabile dovrei essere esteticamente sgradevole?
E se anche lo fossi?
Ovviamente, stando ai secondo i canoni estetici della società, dovrei piangere e nascondermi?

Dovrei vergognarmi di me stessa?
La risposta è SI, secondo chi è abilista.

Per anni gli sguardi pieni di pietismo, stupore, disapprovazione, perfino fastidio, che la gente mi lanciava senza alcuna remora di farlo il meno sfacciatamente possibile, mi hanno piagato l’anima. Facendomi sentire sbagliata, rifiutata, diversa.
Quegli sguardi mi hanno fatto vergognare, impaurendomi se uscivo di casa, perché camminando malamente appoggiata ad un bastone la gente mi fissava. Sempre.
A volte perfino mostrando fastidio o disgusto per la mia ‘stranezza’.

Poi nel 2003 è successo qualcosa: un pirata barcollante è apparso su uno schermo del cinema, usando il suo bizzarro modo di muoversi per disorientare e spiazzare gli altri e ho capito il trucco.
Se mi fossi mostrata esattamente com’ero, invece di continuare a nascondermi, avrebbero continuato a fissarmi, ma non più perché erano loro a farlo contro di me, ma perché io li sfidavo a farlo.
Avrei riacquistato il potere, e il diritto alla libertà di essere semplicemente me stessa.

Una semplice questione di percezione che capovolgeva tutto.

Cominciai a crearmi bastoni colorati e decorati da me, sfruttandoli come accessorio ulteriore del mio abbigliamento.
Poi fu la volta del Cosplay: con un costume addosso nascondevo l’AF e mostravo solo chi ero, battendomi alla pari con i normodotati. Salivo sul palco, dove riuscivo ad esibirmi senza bastone, sfruttando l’appoggio di qualche amico, inserito perfettamente nell’esibizione. Ero io a curare apposta la regia.

Tutti vedevano di me solo ciò che io volevo.

La mia bravura nel trasmettere una determinata percezione di me, affinata sempre meglio nel tempo, è in egual modo una fortuna e una maledizione.
Io sorrido, mi diverto, mi rendo utile, perfino adesso che sono in carrozzina la adeguo al cosplay che indosso come prima facevo con i bastoni, nella vita di ogni giorno.

La fortuna è essere apprezzata, simpatica e divertente.
La maledizione è essere considerata forte. Sempre e nonostante tutto, vengo considerata quella che non è mai bisognosa di aiut o protezione. Quella che non è mai davvero triste, perché ‘tanto ce la fa’.

Insomma, non sono poi ‘così disabile’.
Perché Io non piango: rido e vi faccio ridere. Io non chiedo: offro.

Ma di dolori e difficoltà che non mostro, poiché non c’è ragione di buttarle addosso al prossimo, invece di riflettere il più possibile unicamente il bene, il bello e il positivo, ne ho.
Ho problemi come chiunque altro, e non cadete nella trappola abilista problema=disabilità, la mia vita non è la mia condizione!

Se comunque vorreste capire meglio cosa comporti l’AF, salite su un paio di trampoli e con quelli entrate in un paio di scarpe con i tacchi a spillo. Ecco, quell’insicurezza, quel costante terrore di cadere ad ogni singolo passo è ciò che prova chi ha AF nei primi anni. Poi peggiora.
Immaginate di essere in casa da soli a guardare la tv sul divano: è ora di cena e avete fame. Molta fame. Ma chi abitualmente cucina per voi non è ancora rientrato.
‘Che problema c’è? Mi preparò qualcosa da solo!’
Lo state pensando vero?

Chi ha AF non può farlo.
Non può prepararsi da mangiare, versarsi un bicchiere d’acqua, farsi una doccia, perfino legarsi i capelli, truccarsi e vestirsi in alcuni casi. Addirittura non può andare in bagno se ti scappa, o mettersi/alzarsi dal letto nei casi più gravi.
Le mani rispondono poco e sempre peggio, ogni movimento è incertezza, fatica, difficoltà, perfino dolore.

L’AF ti rende totalmente dipendente da qualcuno per la più basilare sopravvivenza. Non puoi mai rimanere solo, non sei più  padrone di te stesso in niente.
Infatti la dicitura che recita ‘disabilità grave 100% con obbligo di accompagnamento permanente’, vuol dire che si è autosufficienti… in due!

Se c’è qualcuno costantemente con noi, anche chi ha AF può fare tutto o quasi...
Può frequentare scuola/università, fare sport, uscire con amici/a fare spese, andare al ristorante/cinema ecc.
Io mi sono perfino creata un lavoro da scrittrice e in cosplay mi esibisco sul palco!

E, dato che mi è stato chiesto varie volte: sì, si può fare sesso. L’AF non inibisce l’atto sessuale.

Infatti, oltre a quelli per cui non sembro abbastanza disabile in quanto carina e sorridente, ci sono anche quelli che ragionano carrozzina=seduta=immobile=niente sesso, aggiungendo discriminazione a discriminazione.

Questione di percezione.

Ma se andaste oltre, con chiunque abbia una disabilità più o meno evidente, esulando dai vostri parametri mentali ristretti dall’abilismo, scoprireste semplicemente le persone.
Persone frequentando le quali, magari, la vostra percezione del mondo cambierebbe.

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