Abile ad essere disabile

Vedo e seguo tante ragazze disabili favolose: la sportiva, la viaggiatrice, la mamma influencer di positività, la ricercatrice… e questo solo in Italia. Allargandosi oltre confine si arriva a modelle, stiliste e altro.
Sono seguite da centinaia, migliaia di follower, hanno siti, social network, scrivono libri sulla loro vita, insomma si ‘fanno vedere’ e valgono. Molto.

Poi ci sono io.

Così abile ad essere disabile da essere semplicemente… una pippa!

Sebbene da dopo l’AF abbia fatto, e faccia tutt’ora, qualunque cose che voi umani… vabbeh, nemmeno io stessa, quando ancora ignoravo di avere  l’AF, ad essere sincera, avrei mai nemmeno immaginato di poter fare. Non mi sembra niente-di-che.

Vi faccio qualche esempio?
– Ho scritto una decina di libri dal fantasy alla fantascienza, curo una collana illustrata sulle mitologie del mondo , e varie ed eventuali… tanto sono una racconta-storie dalla nascita e smetterò di scrivere solo da morta!
– Ho creato e interpretato più di 80 diversi personaggi cosplay, vincendo ben 18 volte (dal 2003 al mio ritiro dai contest nel 2012) in praticamente ogni categoria. E continuo a tutt’oggi, senza più gareggiare, ma solo per divertirmi, mettendo in cosplay anche ‘la carrozza’! Dopotutto le ruote ci sono, quindi perchè non sfruttarle come accessorio da abbinare?
– Ho ideato, organizzato e gestito eventi a tema cosplay dal 2004 al 2013, e nello stesso periodo  ho collaborato con diverse manifestazioni occupandomi della parte cosplay/intrattenimento
– Ho preso la patente nel 2012 e ho superato già 5 rinnovi (ai disabili fanno il controllo per il rinnovo ogni due anni e non c’è pandemia che tenga!).
Il che è straordinario dato che essendo io ‘disabile con obbligo di accompagnamento permanente’ non dovrei esserne in grado, parola della mia neurologa! Che però, giusto a novembre ha scritto sul risultato della mia visita di controllo: condizioni stabili. (l’AF è degenerativa eppure faccio del mio meglio per ostacolarla al massimo! Quando si dice la testardaggine!) 

Che altro?

Ah, sì, giusto qualche viaggetto all’estero:
– Egitto, Marocco, Tunisia, Canarie, Grecia, Giappone (2 volte), Budapest, Parigi, Londra (3 volte… o, forse 4?), Cornovaglia, Scozia, Irlanda (5 volte, e spero di andarci a vivere presto!), il tutto partendo in piedi a 16 anni, dopo i vent’anni in piedi con bastone, e adesso su ruote.
Ovviamente durante questi viaggi ho fatto esperienze come:
– Nuotare nel Nilo, tuffandomi da una duna di fronte all’isola Elefantina.
– Imboccare un fenicottero, un pellicano, i cervi del parco di Nara, o farmi fotografare con un falco appollaiato sulla testa.
– Prendere parte a una vera cerimonia del tè in una casa da tè nel quartiere di Gion (vestita in kimono, con tanto di ciabattine tipiche)
– Ho scarpinato per 3 km per raggiungere St Michael’s Mount a piedi, e mi sono arrampicata sulla Giant Causeway.

Inoltre ho fatto un paio di ‘viaggi da fan’:
– Due volte al Festival del Cinema di Venezia: la prima nel 2004 per racimolare un autografo e una foto con il mio idolo Johnny Depp, l’anno dopo in cosplay da ‘La Sposa Cadavere’ assistendo alla premier con Tim Burton che mi ha riso in facc… ehm, sorriso divertito, quando mi ha visto tra il pubblico (articolo sul giornale, e foto in posa con chiunque volesse stile ‘cartonato umano’, comprese… tralasciando il viaggio di ritorno in vaporetto alle 2:00 di notte ancora dipinta di blu!)
– Nel 2019 poi sono stata Londra a vedere lo spettacolo teatrale ‘Betrayal’ in cui recitava Tom Hidldleston, rimediando foto e autografo durante la ‘stage door’.

Ad oggi (prima della pandemia e speriamo ritorni così presto) la mia vita è costellata di partecipazioni alle maggiori fiere del panorama comics e co. italiane, dove faccio la standista con Casa Ailus, oltre a presentazioni dei miei romanzi in libreria.

Per il resto la mia vita è comunissima:
– portare mia nonna a fare la spesa (siamo solo noi due e solo io ho la patente)
– scrivere
– giocare con le mie 3 Jack Russell
– leggere
– divorare film e serie TV
– frequentare gli amici che vengono a trovarmi (sono tutti di altre città, quindi si fa quando si riesce da molto prima della pandemia)

Eppure per me non è abbastanza.

‘La soddisfazione non è nella mia natura’

Riconoscete la citazione?
Credo che sia il sentore comune di ogni artista: se ci soddisfacessimo, se ci accontentassimo di noi stessi, di ciò che abbiamo, di come siamo….
Beh, non avremmo alcuno sprone per andare oltre, no?

Da questo punto di vista io sono molto insoddisfatta, perennemente e, probabilmente, anzi certamente per questo, io non promuovo e non pubblicizzo me stessa in alcun modo.

Non ho un associazione che porta il mio nome, non ho un agente, non sono un influencer, una youtuber, un opinionista…
Se mi cercate e non sapete già che esisto e quale sia il mio nome, non mi troverete. E non sapete quanto spesso mi arrabbi con me stessa per questa mio rimanere nell’ombra, auto-sabotarmi quando potrei realizzare grandi cose a beneficio degli altri.

Perché lo faccio?

Perché rimango ‘al palo’ invece di emergere?

Perché non divento ‘un raggio di luce per l’umanità’?

La risposta semplice si trova in tutte le mie insicurezze e le ferite psicologiche che ho collezionato in un’intera vita.

Ma a me non piace ciò che è semplice, quindi qual è la vera risposta?

La risposta, il senso di chi sono, del mio ‘uno vale uno’ sta in quello che è il mio sogno:
– che l’appellativo ‘disabile’ scompaia perché ognuno ridiventi unicamente persona. Semplicemente.

E’ il nostro essere tutti differenti a renderci tutti uguali in questo.

Ciò che sogno è che ognuno possa fare tutto ciò che vuole e può fare, in piena libertà, perché non esistono più barriere architettoniche, e soprattutto, mentali che bloccano, escludono, dividono.
Utopico? Impossibile?
No, solo difficile, e per questo adatto a me!

Rileggete i miei ‘traguardi’: cambia qualcosa che io li abbia ottenuti con o senza ruote?

Quando leggete un mio libro, vedete un mio cosplay, guardate la foto di un luogo che ho visitato, lo giudicate per quello che è, per ciò che vi trasmette, no?

Ecco questo per me è essere abile ad essere disabile: a voi io mi rapporto sempre e solo come chiunque altro farebbe, come una persona.
Non valgo di più o di meno perché sono affetta da una malattia genetica rara e sono seduta in carrozzina, non conosco il segreto della Forza (mica sono un Jedi!), posso intrattenervi con un mio romanzo, insegnarvi qualcosa sulle mitologie del mondo, suggerirvi come parlare in pubblico, o farvi divertire con un mio cosplay, altro?

No, non sono un mentore, una martire, una santa, e nemmeno un’icona.

Stranamente sono solo una persona… che sta seduta!

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